કેન્સરના જોખમવાળા દાતાના શુક્રાણુથી 197+ બાળકોનો જન્મ: મોટી તપાસમાં ખુલાસો
ગઈકાલે પ્રકાશિત થયેલા એક મોટા સહયોગી તપાસમાં જાણવા મળ્યું છે કે એક યુરોપિયન શુક્રાણુ દાતા, અજાણતાં એક દુર્લભ, કેન્સર પેદા કરનાર આનુવંશિક પરિવર્તન ધરાવતો હતો, તેણે 14 દેશોમાં ઓછામાં ઓછા 197 બાળકોનો પિતા બન્યો. આ નવો આંકડો અગાઉના અંદાજો કરતાં નાટ્યાત્મક રીતે વધારે છે અને પ્રજનન સ્વાસ્થ્ય ઉદ્યોગને સંચાલિત કરતા એકીકૃત આંતરરાષ્ટ્રીય કાયદાઓની માંગમાં વધારો થયો છે.
14 યુરોપિયન જાહેર સેવા પ્રસારણકર્તાઓ દ્વારા હાથ ધરવામાં આવેલી તપાસમાં પુષ્ટિ મળી છે કે દાતાના શુક્રાણુનો ઉપયોગ કરીને ગર્ભ ધારણ કરાયેલા કેટલાક બાળકો પહેલાથી જ કેન્સરથી મૃત્યુ પામ્યા છે.
સેંકડો પરિવારો માટે વિનાશક નિદાન
દાતાએ TP53 ટ્યુમર સપ્રેસર જનીનમાં પરિવર્તન કર્યું હતું, જે લી-ફ્રેમેની સિન્ડ્રોમ (LFS) સાથે મજબૂત રીતે જોડાયેલું છે. LFS એ એક દુર્લભ, ઓટોસોમલ ડોમિનન્ટ, વારસાગત ડિસઓર્ડર છે જે કેન્સર થવાનું વિનાશક રીતે ઊંચું જોખમ આપે છે, જે ઘણીવાર નાની ઉંમરે બહુવિધ નિદાન તરફ દોરી જાય છે. LFS ધરાવતા વ્યક્તિઓમાં 60 વર્ષની ઉંમર સુધીમાં કેન્સર થવાનું 90 ટકા સુધીનું જોખમ રહેલું છે. LFS સાથે સંકળાયેલા કેન્સરમાં લ્યુકેમિયા, લિમ્ફોમા, મગજની ગાંઠો અને પ્રારંભિક સ્તન કેન્સરનો સમાવેશ થાય છે.
દાતા પોતે સ્વસ્થ હોવાનું જણાવાયું છે, પરંતુ તેના વૃષણમાં પરિવર્તન થયું હતું, જેનાથી તેના શુક્રાણુના નોંધપાત્ર ભાગને અસર થઈ હતી. અસરગ્રસ્ત શુક્રાણુથી ગર્ભ ધારણ કરાયેલા બાળકો તેમના શરીરના દરેક કોષમાં પરિવર્તન વહન કરે છે.
મે 2025 માં એક જિનેટિક્સ કોન્ફરન્સમાં રજૂ કરાયેલા પ્રારંભિક તારણોમાં 67 બાળકોની ઓળખ થઈ હતી, જેમાંથી 23 બાળકોને આ પરિવર્તન વારસામાં મળ્યું હતું, અને 10 બાળકોને પહેલાથી જ મગજની ગાંઠ અને હોજકિન લિમ્ફોમા જેવા કેન્સર હોવાનું નિદાન થયું હતું. અસરગ્રસ્ત પરિવારો હવે તેમના બાળકો માટે આજીવન દેખરેખનો સામનો કરે છે, જેમાં આખા શરીરના MRI અને નિયમિત કેન્સર સ્ક્રીનીંગનો સમાવેશ થાય છે, જેના કારણે ભારે ભાવનાત્મક, શારીરિક અને નાણાકીય બોજ લાદવામાં આવે છે.
સરહદ પાર વેચાણ વચ્ચે નિયમનકારી નિષ્ફળતા
શુક્રાણુ ડેનમાર્કની યુરોપિયન સ્પર્મ બેંક (ESB) દ્વારા પૂરું પાડવામાં આવ્યું હતું અને ત્યારબાદ 14 દેશોમાં 67 ક્લિનિક્સ દ્વારા તેનો ઉપયોગ કરવામાં આવ્યો હતો.
નિષ્ણાતો ભાર મૂકે છે કે આ કટોકટી આંતરરાષ્ટ્રીય દેખરેખમાં, ખાસ કરીને દાતાની મર્યાદા અંગે, ગંભીર નિષ્ફળતાને રેખાંકિત કરે છે. લંડન સ્થિત કેન્સર રિસર્ચ ઇન્સ્ટિટ્યૂટના પ્રોફેસર ક્લેર ટર્નબુલે નોંધ્યું હતું કે આ પરિસ્થિતિ “બે અપવાદરૂપે અસામાન્ય ઘટનાઓનો કમનસીબ સંયોગ” રજૂ કરે છે: પરિવર્તનની દુર્લભતા (10,000 લોકોમાંથી 1 કરતા ઓછાને અસર કરે છે) અને તે દાતાના શુક્રાણુનો ઉપયોગ કરીને “અસાધારણ રીતે મોટી સંખ્યામાં બાળકો” ગર્ભધારણ કરે છે.
માન્ચેસ્ટર યુનિવર્સિટીના એન્ડ્રોલોજીના પ્રોફેસર એલન પેસીએ મુખ્ય નિયમનકારી અંતર પર પ્રકાશ પાડ્યો: જ્યારે વ્યક્તિગત દેશોમાં રાષ્ટ્રીય મર્યાદાઓ હોય છે (જેમ કે ડેનમાર્કે છ પરિવારોમાં 12 બાળકો સુધી ઉપયોગ મર્યાદિત કર્યો છે, અને યુકેએ 10 પરિવારો સુધી ઉપયોગ મર્યાદિત કર્યો છે), બહુવિધ સરહદો પર વેચાતા શુક્રાણુના વિતરણ અને ઉપયોગને નિયંત્રિત કરવા માટે કોઈ આંતરરાષ્ટ્રીય કાયદા અથવા નિયમો અસ્તિત્વમાં નથી. સંકલનના આ અભાવે તબીબી મુદ્દાને અસરગ્રસ્ત પરિવારોને ટ્રેક કરવા અને ચેતવણી આપવા માટે એક લોજિસ્ટિકલ અને નૈતિક દુઃસ્વપ્નમાં પરિવર્તિત કર્યો.
ESB એ સ્વીકાર્યું કે કેટલાક દેશોમાં દાતાની મર્યાદા “કમનસીબે” ઉલ્લંઘન કરવામાં આવી હતી અને અસરગ્રસ્ત પરિવારો પ્રત્યે “ઊંડી સહાનુભૂતિ” વ્યક્ત કરી હતી.
સ્ક્રીનીંગ પડકારો અને તાત્કાલિક સુધારા
આ પરિવર્તન અગાઉ શોધી કાઢવામાં આવ્યું ન હતું કારણ કે દાન સમયે તેને રોગકારક તરીકે વર્ગીકૃત કરવામાં આવ્યું ન હતું. માનક પ્રજનનક્ષમતા સ્ક્રીનીંગ સામાન્ય અને ઉચ્ચ-પ્રવેશ આનુવંશિક પરિસ્થિતિઓ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે, પરંતુ TP53 જનીનમાં જેવા દુર્લભ પરિવર્તનો ઘણીવાર નિયમિત પેનલ પર દેખાતા નથી. નિષ્ણાતો નોંધે છે કે જ્યારે ટેકનોલોજી આગળ વધી રહી છે, ત્યારે ઊંચા ખર્ચ અને દુર્લભ પ્રકારોનું અર્થઘટન કરવામાં મુશ્કેલીને કારણે સંપૂર્ણ-જીનોમ સિક્વન્સિંગ જેવી વ્યાપક પદ્ધતિઓ હજુ સુધી પ્રમાણભૂત પ્રથા નથી.
આ કેસ પુનરાવૃત્તિને રોકવા માટે પ્રણાલીગત સુધારા માટે તાત્કાલિક માંગણીઓને વેગ આપે છે:
• એકીકૃત દાતા મર્યાદા: પ્રતિ દાતા ગર્ભધારણ કરાયેલા બાળકોની સંખ્યા પર સુસંગત, લાગુ કરી શકાય તેવી આંતરરાષ્ટ્રીય મર્યાદાઓ સ્થાપિત કરવી.
• કેન્દ્રિય ટ્રેકિંગ: દાતા-ગર્ભધારણ પામેલા બાળકો માટે સુધારેલ દાતા ટ્રેકિંગ સિસ્ટમ્સ અને કેન્દ્રિય રજિસ્ટ્રીનો અમલ.
• સુધારેલ સ્ક્રિનિંગ: વારસાગત કેન્સરના જોખમોને પ્રાથમિકતા આપતા લક્ષિત આનુવંશિક પેનલ્સને અપનાવવા અને સંસ્થાઓ વચ્ચે સહયોગી ડેટા શેરિંગમાં વધારો કરવો.
મોનાશ યુનિવર્સિટીના પ્રોફેસર મેરી હર્બર્ટે જણાવ્યું હતું કે આ તપાસ “શુક્રાણુ દાતાઓની વધુ વ્યાપક આનુવંશિક તપાસ અને એક જ દાતાથી ગર્ભધારણ કરાયેલા બાળકોની સંખ્યા પર કડક સરહદ નિયંત્રણોની તાત્કાલિક જરૂરિયાત પર ભાર મૂકે છે”. નિષ્ણાતોને આશા છે કે યુરોપિયન સોસાયટી ઓફ હ્યુમન રિપ્રોડક્શન એન્ડ એમ્બ્રાયોલોજી (ESHRE) દ્વારા હાલમાં તૈયાર કરવામાં આવી રહેલા આંતરરાષ્ટ્રીય કૌટુંબિક મર્યાદાઓ પરના વલણ જેવા પ્રયાસો ભવિષ્યના કાયદાને માર્ગદર્શન આપશે.
