બાળપણની એવી બીમારી જેમાં નથી થતું જરાય દર્દ, પણ ધીમે-ધીમે લઈ જાય છે મૃત્યુ તરફ
સામાન્ય રીતે જ્યારે આપણને કોઈ ઈજા થાય અથવા શરીરમાં કોઈ રોગ ઘર કરી જાય, ત્યારે આપણું શરીર દર્દ (પીડા) દ્વારા સંકેત આપે છે. પરંતુ શું તમે કલ્પના કરી શકો છો કે એવી પણ એક બીમારી છે જેમાં વ્યક્તિને જન્મથી જ ગમે તેવી ગંભીર ઈજા થાય તો પણ સહેજ પણ દર્દનો અહેસાસ થતો નથી?
જો કોઈને સામાન્ય ઠોકર વાગે તો પણ પીડા થાય છે, પરંતુ આ વિચિત્ર બીમારીમાં હાડકું તૂટી જાય કે શરીરનો કોઈ ભાગ અગ્નિમાં બળી જાય, તો પણ વ્યક્તિને ખબર પડતી નથી. તબીબી ભાષામાં આ સ્થિતિને Congenital Insensitivity to Pain (CIP) કહેવામાં આવે છે. આ એક અત્યંત દુર્લભ જિનેટિક ડિસઓર્ડર છે, જેમાં બાળક જન્મથી જ પીડા અનુભવવાની શક્તિ ગુમાવી બેસે છે.
શા માટે ખતરનાક છે CIP બીમારી?
CIP બીમારી દેખાવમાં કદાચ વરદાન જેવી લાગે કે “દર્દ જ નથી થતું”, પણ વાસ્તવમાં તે અત્યંત જીવલેણ છે. જ્યારે શરીરમાં દર્દનો અહેસાસ જ ન થાય, ત્યારે અંદર પનપી રહેલા અન્ય કોઈ ગંભીર રોગો કે ઈન્ફેક્શનની ખબર પડતી નથી. જ્યારે દર્દીની હાલત ખૂબ જ નાજુક બની જાય ત્યારે જ બીમારી પકડાય છે. વિશ્વભરમાં આના કેસ ખૂબ જ ઓછા છે; આશરે 10 કરોડ બાળકોમાંથી કોઈ એકને જ આ બીમારી થતી હોય છે.
કેમ થાય છે આ બીમારી? (SCN9A જીનનું મહત્વ)
લેડી હાર્ડિંગ હોસ્પિટલના પ્રોફેસર ડો. એલ.એચ. ઘોટેકર જણાવે છે કે, CIP એ એક આનુવંશિક (Genetic) બીમારી છે જે જિનેટિક મ્યુટેશનને કારણે થાય છે.
- કારણ: જ્યારે માતા-પિતાના શરીરમાં રહેલા SCN9A જીનમાં ફેરફાર થાય છે, ત્યારે આ સ્થિતિ સર્જાય છે.
- પ્રક્રિયા: આ જીનમાં ગરબડ હોવાને કારણે, શરીરની નસો મગજ સુધી ‘પીડાના સંકેતો’ (Pain Signals) પહોંચાડી શકતી નથી.
- વારસો: આ એક ‘ઓટોસોમલ રિસેસિવ ડિસઓર્ડર’ છે, એટલે કે જો માતા અને પિતા બંનેના જીન્સમાં ખામી હોય, તો જ બાળકને આ જન્મજાત બીમારી વારસામાં મળે છે.
લક્ષણોને કેવી રીતે ઓળખવા?
જન્મના તુરંત બાદ આ બીમારીના લક્ષણો દેખાતા નથી, પરંતુ જેમ બાળક મોટું થાય તેમ તેની હિલચાલ પરથી ખ્યાલ આવે છે:
- બાળકને વારંવાર ઈજા થાય છતાં તે રડતું નથી.
- રમતા-રમતા જીભ કે હોઠ કરડી લેવા અને લોહી નીકળે તો પણ બાળક શાંત રહેવું.
- ગરમ વસ્તુને અડવા છતાં હાથ પાછો ન ખેંચવો.
- હાડકામાં ફ્રેક્ચર હોવા છતાં સામાન્ય રીતે ચાલ્યા કરવું.
શું આ બીમારીનો કોઈ ઈલાજ છે?
ડોક્ટરોના મતે, આ એક જિનેટિક બીમારી હોવાથી હાલમાં મેડિકલ સાયન્સમાં તેનો કોઈ કાયમી ઈલાજ, દવા કે રસી ઉપલબ્ધ નથી. તેને નિયંત્રિત પણ કરી શકાતી નથી.
સૌથી મોટી ચિંતા: પીડાનો અભાવ હોવાથી અંદરખાને રોગો વધતા જાય છે. ઘણા કિસ્સાઓમાં આ બીમારીથી પીડિત દર્દીઓ 25 વર્ષની ઉંમર સુધીમાં જ દમ તોડી દે છે, કારણ કે તેમના શરીરની અંદરની ઈજાઓ સમયસર ઓળખી શકાતી નથી.
ડોક્ટરો આવા દર્દીઓના વાલીઓને સતત સાવચેતી રાખવાની અને બાળકના શરીરનું રોજિંદું નિરીક્ષણ કરવાની સલાહ આપે છે જેથી કોઈ અજાણી ઈજા જીવલેણ ન બને.
